Contente
- Contando as coisas estranhas que meu corpo fez
- Encontrando o cavaleiro de armadura brilhante
- Você, eu e a doença - um trio improvável
- Contando as bênçãos
- Amar o cônjuge na doença e na saúde
Tenho um distúrbio hereditário do tecido conjuntivo que afeta todas as áreas da minha saúde física. E tenho um casamento, uma vida familiar e profissional plena, feliz e gratificante. Freqüentemente, as pessoas que conhecem meus problemas de saúde me perguntam como faço isso ou como fazemos.
Para responder a essa pergunta, tenho que contar minha história - nossa história.
Contando as coisas estranhas que meu corpo fez
Nunca desfrutei de uma saúde “normal” porque meu corpo nunca funcionou da maneira que os corpos “normais” funcionam. Sou conhecido por desmaiar aleatoriamente nos lugares mais inconvenientes, por deslocar meu quadril ao subir na bicicleta e por deslocar meu ombro várias vezes à noite durante o sono. Disseram-me que minha retina está tão danificada que tenho déficits em minha visão periférica que tornariam a direção uma ideia muito ruim.
Mas, para o olho destreinado, pareço bastante “normal” na maior parte do tempo. Sou um dos milhões de pessoas com uma doença invisível que só foi diagnosticada mais tarde na vida. Antes disso, os médicos me consideravam um mistério médico, enquanto amigos às vezes me faziam perguntas sem jeito sobre coisas estranhas que meu corpo fazia, e o resto do mundo não notava nada fora do comum.
Meus laboratórios nunca foram "normais" o suficiente para que alguém me dissesse que meus problemas de saúde estavam todos na minha cabeça e, até os 40 anos, quando finalmente fui diagnosticado, continuei ouvindo algumas variações sobre o tema "sabemos que há algo fisicamente errado com você , mas não podemos descobrir exatamente o que é. ”
Os diagnósticos errados e a coleção de diagnósticos tangenciais que continuavam se acumulando, aparentemente desconectados uns dos outros e estranhamente desconectados de mim.
Encontrando o cavaleiro de armadura brilhante
Meu marido, Marco, e eu nos conhecemos quando éramos ambos estudantes de doutorado na U.C. Berkeley.
Quando ele veio pela primeira vez à minha casa, eu estava me recuperando de uma lesão. Ele me trouxe um pouco de sopa e o que ele poderia fazer para ajudar. Ele se ofereceu para lavar a roupa e tirar o pó. Alguns dias depois, ele me levou a uma consulta médica.
Estávamos atrasados e não havia tempo para mancar de muletas. Ele me carregou e começou a correr, e me levou lá a tempo. Alguns meses depois, desmaiei no banco do passageiro enquanto ele dirigia. Não fui diagnosticado na época e só recebi meu diagnóstico vários anos depois.
Nos primeiros anos, sempre houve essa ideia comum de que um dia eu descobriria o que havia de errado comigo e então resolveria.
Quando finalmente fui diagnosticado, a realidade se instalou. Não vou me recuperar.
Você, eu e a doença - um trio improvável
Posso ter dias melhores e piores, mas a doença sempre estará comigo. Nas fotos de nós dois, somos sempre pelo menos três. Minha doença é invisível, mas sempre presente. Não foi fácil para meu marido se ajustar a essa realidade e se livrar da expectativa de que eu poderia me curar e ser “normal” se apenas encontrássemos o médico certo, a clínica certa, a dieta certa, a coisa certa.
Abandonar a expectativa de cura na presença de uma doença crônica não significa desistir da esperança.
No meu caso, deixou espaço para eu melhorar, porque a expectativa, enfim, não era a impossível expectativa de ficar “bem” ou ficar “normal” - meu normal e meu bem-estar são diferentes da norma.
Posso dar uma palestra sobre nutrição para centenas de pessoas e falar sobre uma luxação espontânea do ombro, responder perguntas com uma cara sorridente e ser convidado a voltar como palestrante. Posso desmaiar repentinamente enquanto levo restos de comida para as galinhas pela manhã e acordar em uma poça de sangue em cima do prato quebrado, arrancar os cacos de minhas feridas, mancar para dentro de casa para limpar e prosseguir para ter um dia razoavelmente produtivo e feliz.
Contando as bênçãos
Meu estado de saúde tornaria difícil para mim ir para um escritório para um trabalho estruturado em um local de trabalho “normal”. Sinto-me muito feliz por ter formação, formação e experiência para trabalhar de uma forma mais criativa e menos estruturada, o que me permite viver de um trabalho gratificante e estimulante.
Sou terapeuta nutricional em tempo integral e trabalho por meio de videochamadas com clientes em todo o mundo, preparando planos individualizados de nutrição e estilo de vida para pessoas com condições de saúde crônicas e complexas. Meu nível de dor sobe e desce, e lesões e contratempos podem ocorrer em momentos imprevisíveis.
Imagine viver em uma bela casa, exceto que sempre há uma música desagradável tocando. Às vezes é muito alto e às vezes é mais baixo, mas nunca vai realmente embora, e você sabe que nunca vai totalmente. Você aprende a administrá-lo ou enlouquece.
Sou extremamente grato por ser amado e por amar.
Agradeço a Marco por me amar como eu sou, por fazer o árduo trabalho de aceitar as surpresas imprevisíveis, os altos e baixos, de assistir meu sofrimento sem sempre poder mudá-lo. Me admirando e tendo orgulho de mim pelo que faço todos os dias.
Amar o cônjuge na doença e na saúde
Muitos casais, mesmo que seguindo vagamente a cerimônia de casamento tradicional, prometem amar seu cônjuge "na saúde e na doença" - mas, muitas vezes, subestimamos o que isso significa no caso de uma doença crônica vitalícia ou de uma doença grave que surge repentinamente, como como diagnóstico de câncer ou acidente grave.
Nós, ocidentais, vivemos em uma sociedade onde a doença, em geral, é galopante, os acidentes são comuns e o câncer é mais prevalente do que qualquer um de nós gostaria.
Mas falar sobre doença, dor e morte é tabu de várias maneiras.
Cônjuges bem-intencionados podem dizer a coisa errada ou fugir com medo de dizer a coisa errada. Que palavras certas podem existir para falar sobre algo tão difícil?
Espero que todos possamos intensificar nosso jogo e ser corajosos o suficiente para manter espaço uns para os outros em nosso sofrimento, para ter a força apenas para estar lá e expressar nossa vulnerabilidade. nem que seja dizendo “não sei o que dizer” quando não há palavras, mantendo o espaço com amor e autenticidade.
Por mais difícil que seja manter esse espaço, é importante lembrar que ele está repleto de amor e brilha com a luz que só o amor pode dar.
Esta luz luminosa é uma luz de cura.Não no sentido milagroso de tirar instantaneamente a doença e o sofrimento, mas no sentido mais profundo e real de nos dar força e esperança para continuar vivendo, trabalhando, amando e sorrindo em nossos corpos imperfeitos neste mundo imperfeito.
Acredito profundamente que é somente reconhecendo e amando as imperfeições de nosso corpo e do mundo que podemos verdadeiramente compreender a beleza da vida e dar e receber amor.